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Nuevo Blog
    La neuróloga (Dra. Doña Mónica Kurtis) que dirige la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Ruber Internacional en Madrid, tiene un blog para el público en general donde sube información para educar e informar sobre enfermedades neurológicas. Ha publicado recientemente un post sobre Ataxia. El link para acceder a este blog y al artículo de Ataxia es el siguiente:  https://neurofriendly.org/2017/02/01/el-control-de-la-estabilidad-en-el-cerebro
 
 
Nuevo Blog

    La neuróloga (Dra. Doña Mónica Kurtis) que dirige la unidad de trastornos del movimiento del Hospital Ruber Internacional en Madrid, tiene un bloc para el público en general donde sube información para educar e informar sobre enfermedades neurológicas. Ha publicado recientemente un post sobre Ataxia. El link para acceder a este blog y al artículo de Ataxia es el siguiente:  https://neurofriendly.org/2017/02/01/el-control-de-la-estabilidad-en-el-cerebro

 
 
FELIZ NAVIDAD

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Supercesta Solidaria

Pinchad el siguiente link y podréis ver la norticia solidaria.

 

 
cesta
 
Encuesta ENSERIO III
Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio III)
 
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Sobre el estudio
La Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de FISABIO-UVEG ha firmado un convenio con la Universidad CEU Cardenal Herrera mediante el cual colaborará dando soporte técnico y metodológico en la actualización del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio III).
El Estudio ENSERio se ha convertido ya en la investigación más referenciada en España en lo que a enfermedades poco frecuentes se refiere. La realización de este estudio está encaminada a determinar la situación y necesidades de la población con Enfermedades Raras en España, desde un punto de vista objetivo analizando su situación socio sanitaria; y subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, así como de las asociaciones que les representan.
¿Quieres participar en el proyecto?
Desde el Área de Enfermedades Raras de FISABIO-Salud Pública buscamos la colaboración de todos aquellos/as profesionales sanitarios directamente implicados en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de pacientes con Enfermedades Raras.
Dada la importante magnitud que este proyecto puede tener para la sociedad y la investigación, os solicitamos vuestra colaboración en la difusión de este estudio para que pacientes con enfermedades raras respondan al siguiente cuestionario: http://encuestaenserio.hol.es/
 
ESTUDIO SOBRE SITUACIÓN Y NECESIDADES SOCIOSANITARIAS DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS EN ESPAÑA (ENSERio) Cuestionario para la persona afectada (o informante)

Para más información: http://www.enfermedades-raras.org/
 
Contacto
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Si eres un paciente afectado con un Enfermedad Rara, familiar y/o representante de una asociación y quieres participar en las entrevistas o grupos de discusión, contacta con el Área de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación Fisabio: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
 
 
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 Si no desea recibir mas información, envíe un correo con la palabra "Baja" en el asunto a la dirección email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
 
 
 
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