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Bienvenidos a Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias
Avances en ataxia

 

Investigadores becados por el grupo Aitzina avanzan en el conocimiento de la ataxia

 

Para mayor  información pinche en el siguiente link

 

 Investigación en ataxia

 
El 1 de mayo, Fiesta Donando Vidas con Eduardo Rangel.‏

El 1 de Mayo llega a Sevilla el Desafío 2.014: Donando Vidas. El objetivo es conseguir más donantes de órganos en el futuro. Para ello, nos encontraremos en la Plaza de España, para disfrutar de esta fiesta. Os esperamos a todos ¡¡¡¡Vamos a conseguir 10.000 nuevos donantes de órganos!!!!

Diez mil latidos por zancada.

El corredor popular Eduardo Rangel se enfrenta a ocho maratones en cuatro días para fomentar la donación de órganos. El 1 de mayo, Sevilla será testigo de la hazaña. Ocho maratones en cuatro días en las ocho provincias de Andalucía. 336 kilómetros con un único fin: captar 10.000 nuevos donantes de órganos. Desafío 2014:Donando Vidas. Éste es el reto al que se enfrentará a partir del 1 de mayo Eduardo Rangel. A sus 40 años, el deporte se ha convertido en su filosofía de vida. Pero Rangel no corre sólo para cruzar una línea de meta. Cada zancada va dedicada a cada una de esas personas que esperan en una lista un trasplante de órgano.

 

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PROGRAMA DE VACACIONES 2014

Matalascañas, Vera y Madrid, novedades del Programa de Vacaciones IMSERSO-COCEMFE 2014

• Gracias a este programa se prevé que de junio a diciembre viajen unas 1.450 personas con discapacidad

• Todos los destinos son de primera categoría, cuentan con una programación personalizada y el personal de apoyo necesario

• 31.000 personas han disfrutado en los últimos 28 años de unas vacaciones asequibles y adaptadas con COCEMFE

(Madrid, 9 de abril de 2014).-

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Nueva Junta Directiva de la Federación

El pasado sábado 23 de noviembre, tuvo lugar una Asamblea General con motivo de la convocatoria de elecciones a la presidencia de esta federación. El fallo por unanimidad elegió la candidatura que exponemos a continuación, y que a partir de este momento toma vigencia:


Presidente: Juan Antúnez Sánchez
Vicepresidenta: Inma Herrero Aparicio 
Secretario: Sergio González Sánchez
Secretario de Finanzas: Raquel Sánchez Oliva

Para cualquier tipo de comunicación o informción os facilitamos el nuevo correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 
Convocatoria de Ayudas Individuales de la Junta

La Consejeria de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía ha publicado recientemente la nueva Convocatoria de Ayudas Individuales para diversos colectivos. A continuación se adjunta el BOJA donde se ha publicado la convocatoria así como el detalle de conceptos, cuantías, plazos, requisitos, etc. Existen varias líneas en el interor y la correspondiente a las personas con discapacidad es la Línea 2.

icon BOJA Ayudas Convocatorias (346.11 kB) 

 
Nueva Alternativa Financiera: Hipoteca Invertida
Nos ha llegado a la Federación de Asociaciones de Ataxia una información que pasamos a daros sobre la denominada 'Hipoteca Invertida'. Os dejamos a continuación un folleto explicativo de esta alternativa de financiación, sus requisitos, sus beneficios fiscales, etc, para las personas con discapacidad y los familiares de éstas. 

icon Folleto Informativo Hipoteca Invertida (126.52 kB) 

Igualmente os dejamos el enlace www.cermi.es donde se encuentra una guía informatizada sobre los pasos. 
 
9º CONGRESO ANDALUZ DEL VOLUNTARIADO Y PARTICIPACIÓN

La organización del 9º Congreso Andaluz del Voluntariado y la Participación, ha recibido suSOLICITUD DE INSCRIPCIÓN registrada con el número 228

Las inscripciones se aceptarán por orden de llegada atendiendo al equilibrio territorial (favorecer la participación de todas las provincias), a la participación de entidades de Voluntariado así como a los participantes en el proceso de elaboración de la Ley Andaluza de Participación Ciudadana.

La confirmación del uso del servicio de transporte gratuito es independiente a la confirmación de la inscripción. La organización debe indicarle expresamente que le autoriza este servicio para poder disfrutar del mismo.

Para la inscripción tienen que visitar la web del Congreso (www.congresoandaluzvoluntariado.org). Al finalizar el plazo de inscripción la Dirección General de Derechos de la Ciudadanía, Participación y Voluntariado se pondrá en contacto con usted para confirmarle su inscripción. Muchas gracias por su interés.

Mientras tanto puede presentar su solicitud de PARTICIPACIÓN EN MESA INFORMATIVA desde el área de PARTICIPACIÓN utilizando su número de solicitud indicado arriba.

Secretaría General del Congreso
secretariacongresovoluntariado Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
www.congresoandaluzvoluntariado.org

 
Resumen de las I Jornada de investigación en Ataxia de Friedreich en el Hospital Universitario Virgen del Rocío

El pasado 8 de mayo en la I Jornada de Investigación en Ataxia de Friedreich del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, pudimos tener un primer contacto las muchas familias que acudimos a la jornada. La mayoría coincidimos en pensar que para nosotros es prioritario tomar la iniciativa en fomentar la investigación específica en AF.

Sabemos que hay múltiples líneas de trabajo y aunque en principio no todas despierten el mismo interés, no es fácil descartar ninguna, ya que no podemos saber dónde puede estar la solución final. Para abordarlas todas la única posibilidad que vemos es unirnos todos para poder conseguir los recursos necesarios. También tenemos que consensuar un orden de prioridades porque no tenemos posibilidad de atender a todas simultáneamente.

Muchos ya me habéis preguntado por la cuantía de la contribución necesaria para participar en uno u otro proyecto... así que os comunico lo que hay por ahora.

http://www.genefa.org/

Después del 9 de marzo, salvo algunas llamadas telefónicas y contestar algunos e-mail, no he podido hacer más hasta el pasado 2 de mayo en que algunos amigos residentes en Sevilla hicimos una reunión informal para ver como retomar el trabajo, de forma compartida.
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Convenio Especial para Personas con Discapacidad

Este convenio va dirigido a las personas con discapacidad con especiales dificultades de inserción laboral y se ha suscrito con fecha 1 de abril de 2013.

Este convenio pueden a cogerse las personas con discapacidad que tengan especiales dificultades para su inserción laboral tanto si han cotizado a la seguridad social como no. A través de este convenio se permite el acceso a estas personas a las prestaciones del Sistema de la Seguridad Social garantizando la cobertura por jubilación, muerte y supervivencia. La cuota mensual a pagar en este año 2013 sería de 189,65 €.

Los requisitos para suscribir este convenio es tener 18 años o más y no haber cumplido la edad mínima para la jubilación ordinaria es decir los 67 años de edad ó 65 años cuando se acrediten 38 años y 6 meses de cotización a la fecha de solicitud de convenio. Residir legalmente en España y haberlo hecho durante cinco años de los cuáles dos deberán ser inmediatamente anteriores  la fecha de solicitud. Tener un grado de discapacidad igual o superior al 65% para personas con discapacidad física o sensorial. Hay otros grados para discapacidad intelectual o enfermedad mental. Y no estar de alta en ninguno de los regímenes que integran el Sistema de la Seguridad Social y estar inscrito en los servicios públicos de empleo como demandante.

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Apertura de plazos para Vacaciones Grupales de Adultos

Os informamos que se ha abierto el plazo para el turno de Vacaciones Grupales de Adultos de CANF COCEMFE ANDALUCIA para la Residencia de Tiempo Libre de Marbella. Los turnos de vacaciones son los siguientes de 27 al 30 de Mayo de 2013 y de 9 al 12 de septiembre de 2013. El precio por persona es de 50 € y contempla las siguientes prestaciones: Estancia de lunes a jueves, con salida el viernes; La estancia será en régimen de ½ pensión (desayuno y almuerzo), la cena a cargo del asistente; El alojamiento es compartido con otros asistente al turno. Puede ir un socio/a de ataxia con un acompañante.

Aquellos socios/as de Ataxia que estén interesado en solicitar algunos de estos turnos tienen que llamar a la sede social de la Federación de 9 a 15 horas de lunes a viernes. El plazo está abierto hasta el 13 de mayo de 2013. Si estáis interesado no dudéis en solicitarla lo más pronto posible y no espera hasta el último día.

Para cualquier duda o aclaración podéis llamar a nuestra sede social de la Federación al teléfono 954546168.

 
Inminente ensayo clínico de Ataxia SCA1 por el Dr. Arpa

Imagen activaLa Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia (CANF COCEMFE ATAXIAS ANDALUCÍA) informa a todos los entes miembros y por tanto a todo el colectivo de socios, familiares y amigos la intención inminente de un ensayo clínico con pacientes de ataxias dominantes del tipo SCA1. El doctor e investigador del Departamento de Neurología del Hospital de la Paz de Madrid, Javier Arpa será el encargado de realizar este ensayo clínico. Desde la Federación lazamos este llamamiento para informar a todos nuestros socios para que todos aquellos que estén interesados en tomar parte de esta prueba médica lo hagan saber poniéndose en contacto con la Federación Andaluza. Para más información llamen a nuestra sede social al 954546168., a la dirección electrónica Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla o la dirección C/ Antonio Filpo Rojas, nº13 Bajo 41008 (Sevilla) en horario de lunes a viernes de 9 a 15 horas.

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I Jornadas de Investigación en Ataxia de Friedreich

'Tres Colores' Ana Añón AbajasEl próximo viernes, 8 de Marzo, tendrá lugar la I Jornada de Investigación en Ataxia de Friedreich. El acto ha contado con la organización de varios familiares y afectados de ataxia comprometidos con el objetivo de buscar nuevas vías y métodos de curación de esta enfermedad rara. El Campus Universitario del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla (Avenida Manuel Siurot, s/n 41013 Sevilla) acogerá en su Hospital de Rehabilitación y Traumatología y más concretamente en el salón de actos de la planta baja un programa de charlas, conferencias y exposiciones científicas e investigadoras en torno a esta afección poco común. 

Las primeras jornadas darán comienzo a las 10:30 horas y se prolongarán hasta las 18:30 horas contando en horario de mañana con la presencia de Mª Dolores Jiménez Hernández, directora de la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias del Virgen del Rocío.

En el transcurso de la jornada se presentarán diferentes proyectos de Investigación Básica de Terapia Celular Neuroprotectora de Alicante, o de Trasplante de Médula Ósea del Centro Andaluza de Biología Molecular y Medicina Regenerativa, así como el Registro Europeo de este tipo de Ataxia o el proyecto del propio hospital universitario, en la materia.

En la tarde, el turno será para las entidades y los pacientes, que mediante una mesa de trabajo versarán sobre la Ataxia de Friedreich desde su propia experiencia.

La asistencia está abierta para todos los públicos de forma totalmente gratuita.

 
FAMEDIC insta a renovar su tarjeta a través de un descuento

tarjeta famedic 2013 - oferta individual familias con ataxiasFAMEDIC ha lanzado recientemente una oferta de renovación de su tarjeta a través de su Asociación o Federación. Esta tarjeta ofrece en la actualidad descuentos en las consultas médicas privadas y en diversas pruebas. Tanto es así que la reducción del precio se realiza en ópticas, ortopedias, prótesis auditivas, reconocimientos médicos, etc, incluso en clínicas veterinarias.

La oferta especial de la compañía elimina un pago a cuotas mensuales y reduce el precio de un único pago anual a 59 euros. La cobertura sirve para el titular de la tarjeta y para sus familiares (hermanos, padres, etc). A esta oferta podrán acogerse las renovaciones efectuadas a través de la Federación Andaluza de Ataxia o de la Asociación provincial. Para ello deben de contactar con nuestra sede social (El teléfono de la sede social de la Federación es 954546168 y de la Asociación es 954410656), donde se les informará de los trámites para el envío de la solicitud y la recepción posterior de la tarjeta en el domicilio particular.

 
Oferta de Empleo para mujeres víctimas de violencia de género

Ha llegado a nuestra entidad el anuncio de una oferta destinada a mujeres víctimas de violencia de género. Este es un requisito indispensable y debe estar reconocido mediante certificación. El puesto a cubrir es el de auxiliar de ayuda a domicilio con un contrato que se establece con 20 horas semanales y un mes de prueba. El contrato será temporal con posibilidad a indefinido. Las mujeres interesadas tienen que tener formación y/o experiencia como Auxiliares de Ayuda a Domicilio. Para aquellas interesadas deben ponerse en contacto con el programa INCORPORA Inder a través de Begoña Librero, de FAMS-COCEMFE Sevilla a través del teléfono 954 93 27 93.

 
Felices Fiestas
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Noticia de Interés para nuestros socios/as de ataxia
Os traslado información de interés para nuestros socios/as. Creo que es muy interesante que animemos a nuestros socios/as de ataxia a formar parte del Registro Nacional de Enfermedades Raras ya que el inscribirnos en este registro es una herramienta importante para fomentar la investigación y los ensayos clínicos en ataxia así como mejorar la atención sociosanitario para mejorar la prevención, diagnóstico, pronóstico, tratamiento y calidad de vida de nuestros pacientes. Los usuarios/as de ataxias pueden solicitar su inscripción en este registro por diferentes vías como es por correo electrónico, correo postal ó a través de la página web del registro (https://registroraras.isciii.es); una vez inscritos recibirán unas claves de acceso para poder acceder al registro y pueden completar datos sobre la enfermedad, recibir información periódica sobre la enfermedad, participar en estudios de calidad de vida, uso de medicamentos, etc. Deciros que este registro cumple con todas las normas de seguridad que la ley exige para este tipo de datos y está declarado en la Agencia Española de Protección de Datos. Este registro está asociado al Biobanco de enfermedades raras donde cualquier paciente voluntariamente puede donar muestras que se pondrán a disposición de los investigadores interesados en esa enfermedad concreta tanto a nivel nacional como internacional.
 
Día Internacional de las Personas con Discapacidad
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Visita a la Fábrica de Cocacola

El próximo miércoles 5 de Diciembre la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia ha programado una Visita a la Fábrica de la empresa de bebidas COCACOLA, denominada Rendelsur. Esta visita es totalmente gratuita para todos los socios, afectados, familiares y amigos.

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Desde el Distrito San Pablo- Santa Justa a través de concejal-delegado, Jaime Ruiz se ha puesto, de manera gratuita, un autobús adaptado de veintitrés plazas, con cuatro de ellas provistas de anclajes.
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COMUNICADO DE LA PRESIDENTA

Queridos socios y socias, la actualidad, hoy en día, nos deja muchos sinsabores. Los recortes están mermando nuestras posibilidades, acortan nuestro estado, no de bienestar, sino nuestro estado de supervivencia. Todos los colectivos, instituciones y entidades de personas están denunciando esta situación y nosotros no hacemos menos, desde nuestras posibilidades. Si estas penurias azotan a la población, se acrecientan aun más si cabe, con las personas en riesgo de exclusión.

Nuestro colectivo de Ataxia, siendo un conjunto reducido de ciudadanos, somos grandes en corazón, sentimientos y reivindicaciones. Así lo hemos hecho desde hace muchos años y continuamos en la actualidad, con la fe y la esperanza de una mejora de calidad de vida.

Pero somos razonables con los tiempos que corren y también tenemos que recortar nuestros servicios, lamentablemente. Es por ello, por lo que os quiero hacer llegar que este año no se va a poder organizar los Encuentros de Familiares y Afectados de Ataxia, y el Encuentro de Jóvenes de Ataxia que anualmente se iban realizando. Igualmente la Convivencia que se desarrollaba en época navideña, por parte del colectivo tiene que ser anulada este año. La falta de ayuda económica, la no concesión de recursos económicos, y las limitaciones económicas por la que está pasando nuestra entidad nos impide desarrollar estas actividades.

Con la esperanza de que el nuevo Año nos brinde mayores oportunidades, salidas económicas alternativas, apoyos humanos y solidarios, confio en que puedan volver a incorporarse en el calendario anual de actividades a desarrollar.

Desde aquí os animo a la lucha y coraje para encauzar el final del año, y tomar fuerzas y ganas para uno nuevo, señal de que nos aferramos a la Vida, cada uno, en su alma, encontrando el motivo de nuestra felicidad. La unión de todos no sólo hace la fuerza. Nos ayuda a estar vivos, a tener deseo y coraje de vivir y a enfundar sonrisas cada día.

Sin más me despido con un cordial Saludo

Encarnación Mª Conde García

Presidenta de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia
 
Las entidades de voluntariado autodiagnostican su labor

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Las entidades de voluntariado social de Sevilla se reunieron el pasado 10 de Noviembre con objeto de una ‘Jornada de Autodiagnóstico para Organizaciones de Voluntariado’ organizadas por la Plataforma del Voluntariado Social de Sevilla. Una veintena de asociaciones y entidades sin ánimo de lucro se reunieron en la sede de DACE (Asociación Sevillana de Afectados por Daño Cerebral Sobrevenido).
img_4228m Intermón Oxfam, Apice, Liga de la Educación, Educar en la calle, Coordinadora Andaluza de ONG’s, Teléfono de la Esperanza, Crecer con Futuro, Confemac, fueron algunas de las entidades que participaron en la jornada de sábado para hacer balance de las deficiencias y las penurias por la que las entidades están pasando, evaluar la situación actual y los recursos económicos y humanos que se tienen y realizar una puesta en común de ellos y abrirse al trabajo conjunto entre entidades, a la ayuda para solventar este periodo más adverso.

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La Plataforma organizó un Curso formativo de Voluntariado

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La Plataforma del Voluntariado Social de Sevilla ha celebrado una vez más el Curso de Formación del Voluntariado. Entre los días 5, 6 y 7 de noviembre en el Centro Cívico Las Columnas y en el espacio sede de la plataforma, en calle Esperanza de Triana, se han celebrado las jornadas de formación en las que se han conseguido excelentes índices de participación. Una treintena de futuros voluntarios han estado educando la actitud social, las motivaciones y la responsabilidad de la acción voluntaria y los diferentes campos en los que se puede reflejar el Voluntariado.

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Infancia, exclusión social, discapacidad, tercera edad, mujeres, drogodependientes, sin techo, son algunos de los sectores de trabajo desde los que Manolo García y Armando Rotea, voluntarios y miembros de la presidencia de la Plataforma han ido desgranando en estos días.
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El Distrito San Pablo- San Justa a disposición de los afectados de Ataxia

El Concejal Delegado del Distrito San Pablo-Santa Justa, Jaime Ruiz Rodríguez visitó el pasado 31 de Octubre la sede de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia y sede Provincial sevillana para tener una toma de contacto con las entidades, de manos de la presidenta, Mª Encarnación Conde.

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Desde el Ayuntamiento de Sevilla se presentó como figura dispuesta a colaborar con la asociación, perteneciente al distrito. Igualmente informó sobre la apertura como órgano social para cualquier ayuda, cuestión o trámite municipal. En materia administrativa la federación y la asociación han solicitado ayudas que, según han informado, han sido concedidas. En otro orden de cosas, se informó sobre el expediente de una socia para el retranqueo de una parada de autobús y la petición de un Vado por unos usuarios del colectivo.
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