Asociaciones Provinciales
Cordoba Jaen Granada Almeria Malaga Cadiz Sevilla Huelva
Bienvenidos a Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias
Respiro Familiar

  

Informaros que está abierto el plazo para solicitad las personas con ataxias una plaza en el programa de respiro familiar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos. Las plazas ofertadas es sólo para los pacientes con ataxia ya que se trata de ofrecer un respiro al cuidador/a de pacientes con ataxia, ofreciendo un servicio temporal de carácter residencial donde se oferta una atención personalizada así como unas actividades de ocio- tiempo libre, un espacio común convivencia, acciones lucrativas y culturales adaptadas a las necesidades individuales de cada usuarios/a de ataxia que solicite una plaza de respiro familiar. Adjuntamos solicitud y folleto informativos donde vienen detallados los turnos ofertados. La documentación se envía por correo postal y en la oficina antes de cerrar el sobre para enviarlo el personal de correo tiene que sellar la copia de solicitud para demostrar que se hace dentro del plazo ya que no se admiten solicitudes fuera de plazo. El plazo para solicitar una plaza es hasta el 16 de marzo de 2015.

Si tenéis alguna duda o pregunta sobre este programa podéis llamar a nuestra entidad en horario de mañana de lunes a viernes de 9 a 14 horas y preguntar por Mª Ángeles (trabajadora social de la Federación Ataxia Andalucía).

 
Leer más...
 
Convivencia de Jóvenes

       Me dirijo a vosotros/as para informaros de una actividad que va a programar la federación dirigida a los jóvenes con Ataxia de nuestra comunidad.

     Esta actividad consiste en una convivencia de jóvenes donde se va a programar una serie de actividades grupales con entrada el viernes 22 de mayo y salida el domingo 24 de mayo de 2015. El programa se está elaborado pero hay que concretar algunas cosas.

     La edad aproximada será para jóvenes entre 18 a 35 años de edad máxima. Contaremos con la colaboración para la organización de las actividades de la empresa Handisports Servicios Deportivos Adaptados S.L. El lugar de realización de esta convivencia será en el CEULAJ (Mollina) en Málaga.

El precio de la convivencia, sería de 100 €, para aquellos jóvenes que sean socios de cualquier entidad provincial y 125 € para aquellos que no sean socios.

Los jóvenes interesados pueden apuntarse enviando un correo a su asociación provincial o bien enviándolo a la dirección de la Federación:  Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

La fecha límite para apuntarse es antes del 1 de marzo para ir barajando el número de asistentes por motivo de alojamiento y salas.

 
 
Deducción por familia numerosa

Noticia de Interés

 

Informaros que a partir de este enero de este año va a entrar en vigor una nueva deducción por familia numerosa.

-En aquellos casos con descendientes con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada descendiente.

- Y en aquellos casos con ascendiente con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada ascendiente.

Estas deducciones se harán efectiva en la declaración de la renta del ejercicio 2015 (a presentar en el 2016). Si bien puede solicitarse su abono anticipado con carácter mensual (100 € al mes).

Es requisito que los solicitantes realicen una actividad por cuenta propia o ajena por la que esté dado de alta en el régimen correspondiente de la Seguridad social.

La solicitud se puede hacer por vía electrónica, si se tiene la certificación digital; por vía telefónica llamado al número 901200345 aportando el importe de la casilla 415 de la declaración del IRPF de 2013; y por último a partir del día 3 de febrero de 2015, se puede presentar en papel en cualquier ofician de la Agencia Tributaria.

Para alguna aclaración llamar a nuestra Federación al número 954546168.

 
Registro de enfermedades raras

Le informamos de una noticia de interés hacia nuestros asociados.

 

 

Estimadas Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes. En este comienzo del 2015 les pedimos de nuevo hacer difusión y conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII).

Todos los que estamos implicados en las enfermedades raras debemos estimular la importancia que requiere tener un Registro Nacional de todos los pacientes con una enfermedad rara ya que es fundamental para fomentar la investigación de estas Enfermedades, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

También les pedimos que incluyan un enlace de la página Web del Registro de manera visible en sus páginas Web y entre sus enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en caso de que se dispongan de ellas, al mismo tiempo recordar que aquellos pacientes que ya se han inscrito no vuelvan a hacerlo. 

Lesenviamos el Tríptico con información del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Biobanco y el enlace de la página Web del Registro: https://registroraras.isciii.es
 
Mesa redonda
Mesa Redonda “Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”
Salón de Actos del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (C/ Alfonso XII nº 51)
Martes 20 de enero a las 18:00 horas. Entrada libre (hasta completar aforo)

Dentro de las actividades académicas del Máster Conocimiento actual de las Enfermedades Raras” de la Universidad Internacional de Andalucía y la Universidad Pablo de Olavide y del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Sevilla y FEDER, el martes 20 de Enero a las 18:00 horas tendrá lugar la celebración de la mesa redonda “Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, que contará con los siguientes ponentes:

  • Dña. Alba Ancochea Díaz, Directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entidad que representa a 274 asociaciones de pacientes aquejados de estas patologías.
  • Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética. Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) (Instituto de Salud Carlos III, Madrid) y Presidente Electo de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs – ICORD)
  • Dr. Francesc Palau Martínez, Director del Programa de Enfermedades Raras y Genéticas del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, Director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y miembro del Comité de Expertos Europeo en Enfermedades Raras, EUCERDDr
  • Dr. Rafael Camino León, Coordinador de la unidad de Neuropediatría del hospital Reina Sofía de Córdoba y actual Director del Plan Andaluz de Atención a pacientes con Enfermedades Raras.
  • D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos Enfermedades Raras)

En esta mesa redonda se abordaran la problemática de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y sus familiares y las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. También se abordarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas.

Contactos:
Manuel Angel Ballesteros Simarro
Universidad Pablo de Olavide, Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular
Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla                 
                 Tlf: 954 97 7637


Isabel Motero Vázquez
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla              Tlf: 954 989 892
 
 
Felices Fiestas

crismas fadada 14

 
Resumen "I Charlas Médicas sobre Ataxia"

Aquí os dejamos un resumen de las "I Charlas Médicas sobre ataxia" de las que se hicieron heco los medios de comunicación.

ABC

 
No te rindas nunca

Clica en el siguiente enlace para ver el video

Somos la caña

 

 
Proyecto CuidarSE


Estimadas familias:

El motivo de este comunicado es informaros que permanece abierto el plazo

de inscripción para todas las familias interesadas en participar en el Proyecto

CuidarSE  “La escuelapara familias con menores y/o adolescentes con

discapacidad” que FundaciónDiagrama en colaboración con el Área de

Familia, Asuntos Sociales y Zonas de EspecialActuacióndel Excmo.

Ayuntamiento de Sevilla, llevará a cabo del 04 de noviembre al

19 de diciembre de 2014.

Recordaros que todos los talleres son totalmente gratuitos.

Se realizarán cada martes y jueves desde el 04 de noviembre al 19 de

diciembre de 2014,pudiendo elegir entre dos horarios distintos de

16.00- 17.30 y de 18.00- 19.30 h Las siete primeras sesiones van dirigidas a los

padres y madres, y las otras siete son los talleres de Respiro Familiar

dirigidos a vuestros/as hijo/as (podéis apuntarlos aunque

vosotros/as no podáis asistir a las sesiones del cuidador/a).

Agradeciéndoles de antemano vuestra colaboración, os animo a participar

y compartir una experiencia que espero os resulte gratificante y beneficioso

para vuestra familia.

Les saluda atentamente,

Pedro Escobar Torres

954 516 258/ 628 365 316

Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 
JORNADAS DE OFTALMOLOGÍA


Hola a todos y a todas

OS COMUNICO, QUE LAS JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS DE OFTALMOLOGÍA, no es el 30 SINO EL 31 DE OCTUBRE.
A continuación os indico el enlace al que podéis acudir para informaros de las I JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS DE OFTALMOLOGÍA, a la que estáis invitados todos.
Una Jornadas pensadas para la ciudadanía donde se informará y se podrán aclarar todas nuestras dudas en relación a las "enfermedades de la visión".


- No es necesario inscribirse, puede asistir cualquier persona

http://activos-salud.com/vision/

 

 
DÍA DE LAS ATAXIAS

Representantes de la Federación de Asociaciones de Ataxias de Andalucía(FADADA), de la Asociación Sevillana de Ataxias y de la Asociación Discapacidad Atáxica(ADISCATX) , informando el Día Internacional de la Ataxia(25 de septiembre), en las mesas informativas.

1

 
INFORMACIÓN DE INTERÉS

Información de interés

Los usuarios/as con movilizada reducida empadronados en Sevilla capital estarán exentos de pago en las zonas azules de nuestra ciudad. Hay que solicitarlo en la empresa encargada de controlar estas zonas de aparcamiento, que es la empresa AUSSA. La documentación que hay que entregar es la siguiente: fotocopia del impuesto de circulación o certificado de exención de pago; fotocopia de la tarjeta de aparcamiento; y certificado de empadronamiento reciente. Hay que estar empadronado en Sevilla capital para poder solicitarlo.

Os facilitamos el teléfono de contacto de la empresa AUSSA para cualquier aclaración o duda al respecto: Teléfono de contacto 954219051.

 
Becas de Fundación Repsol para la formación en E&P de estudiantes con discapacidad

 

Fundación Repsol ofrece un máximo de 5 becas para la realización de másteres universitarios en materias relacionadas con la exploración y producción, dirigidas a personas con discapacidad, y con una cuantía económica de hasta 5.000 euros anuales. Los beneficiarios podrán hacer las prácticas académicas en Repsol.

Fundación Repsol ha puesto en marcha un programa becas destinado  a personas con discapacidad para la realización de un máster universitario especializado en materias de Exploración y Producción. Además de la beca, Fundación Repsol podrá ofrecer prácticas académicas en la Compañía según los convenios de cooperación educativa que tenga firmados Repsol con la universidad.

En total, la Fundación ofrece un máximo de 5 becas de hasta 5.000 euros anuales. La duración será de un año académico, que podrá ampliarse otro año más según la duración del máster.

Los másteres universitarios deberán realizarse en una universidad española  y estar dirigidos a la especialización de alguna de las materias recogidas en las bases.

Los candidatos a las becas deberán reunir, entre otros, los siguientes requisitos:

  • Poseer un nivel fluido de inglés.
  • Acreditar legalmente una discapacidad igual o superior al 33% o incapacidad permanente.
  • Haber obtenido  el título universitario en un plazo no superior a dos cursos académicos inmediatamente anteriores  a la fecha de presentación de la candidatura. 

El objetivo de estas ayudas es el de fomentar la integración social y laboral de las personas con discapacidad, contribuyendo a hacer efectivo el principio de igualdad de oportunidades.

Fundación Repsol cuenta con la colaboración de la Fundación Universia  para realizar el proceso de recepción y selección de candidatos.


Los candidatos podrán optar a las becas presentando el formulario de inscripción hasta el  15 de octubre de 2014 a través del correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Para obtener más información los interesados pueden  consultar la web de Fundación Repsol o dirigirse a Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

También podrán contactar en el teléfono: +34 2895955 (Horario de lunes a viernes de 9:00 a 14:30).

 
26 de Octubre - Cursa per l´Esperança

Apreciados/das.

Deseamos informaros que FEDER Catalunya organizará una Carrera Solidaria el próximo 26 de Octubre en el Parque del Fórum de Barcelona bajo el nombre de:  Cursa per l’Esperança”.

La finalidad de esta carrera es concienciar a la sociedad de los graves problemas que sufren los más de 3 millones de afectados de Enfermedades Raras en España, 500.000 de los casos diagnosticados en Catalunya

La Cursa, que será de 5 km y 10 km, transcurrirá en su totalidad en el Parque del Fórum de Barcelona ofreciendo un recorrido muy ameno y atractivo a primera línea de mar.

El evento, combinará deporte, salud, ocio y diversión con la solidaridad, por ello contará con una carpa de sensibilización, donde se podrá comprar productos solidarios, y donde también se realizarán todo tipo de actividades infantiles y lúdicas.

Podéis  ver toda la información, patrocinadores, embajadores, etc. en la web de la carrera:  www.cursafeder.com

Podéis  participar todo el que quiera: padres con bebés en cochecito, personas en sillas de ruedas, con perros guía, etc.

Será un día muy especial para la gran familia que componemos el colectivo de los afectados / familiares / amigos que padecen una Enfermedad Minoritaria.

Esperamos que esta iniciativa sea un éxito, por eso necesitamos de vosotros para poder hacer la máxima difusión. Adjuntamos cartel y flyers.

¡¡¡Ya están abiertas las inscripciones!!!

Estamos a vuestra disposición para cualquier otra aclaración.

Atentamente,

FEDER Seu Catalunya

 
DÍA DE LAS ATAXIAS

El próximo jueves 25 de septiembre se conmemora el día internacional de las Ataxias.

Por ello, la Federación Andaluza de Ataxias de Andalucía(FADADA), junto a la Asociación Sevillana de Ataxias, vamos a colocar mesas informativas y divulgativas para tratar de hacer nuestra enfermedad más visible a toda la sociedad. Las mesas estarán colocadas el jueves 25 de septiembre en el Ayuntamiento de Sevilla, de 11 a 14 h y en El Corte Inglés de la Plaza del Duque de 16:30 a 19 h. ¡Os esperamos a tod@s! ¡No faltéis! 

 
Convenio entre la Asociación Sevillana de Ataxias y el Centro de Rehabilitación de Daño Cerebral(C.RE.CER.)

El pasado 30 de junio, se firmó un acuerdo entre la Asociación Sevillana de Ataxias y el Centro de Rehabilitación de Daño Cerebral(CRECER). Dicho Centro, se encuentra en la Calle Torneo, 23 de Sevilla. Con la firma de este acuerdo pretendemos que los asociados se beneficien de las terapias que ofrece este centro de referencia. A continuación veamos algunos puntos del convenio.

C.RE.CER se compromete a ofrecer a LA ASOCIACION en calidad de CENTRO DE REHABILITACION DE DAÑOS CEREBRALES de referencia los siguientes servicios al mínimo coste económico posible:
• REHABILITACIÓN DEL ÁREA DEL LENGUAJE/COMUNICACIÓN (LOGOPEDA).
• REHABILITACIÓN FÍSICA:
FISIOTERAPIA NEUROLÓGICA
• DEGLUCIÓN
• FISIOTERAPIA RESPIRATORIA
• TERAPIAS OCUPACIONALES
Actuación:
El paciente toma una cita para una primera visita. Esta visita es totalmente gratuita y sin compromiso por su parte. En esta primera visita el paciente se identifica como miembro de LA ASOCIACION. Se le realiza por parte de nuestro director médico de programa una exhaustiva exploración física, para valorar el estado del paciente. En base a los resultados de esta primera visita, al paciente se le pauta tratamiento de Rehabilitación compuesto por las sesiones que el director médico de programas estime oportunas, así como por las técnicas de tratamiento que dicho director médico considere apropiadas según la patología, historial clínico, antecedentes, etc. que dicho paciente haya referido y documentado.

 
Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Federacion

Con motivo de la celebración de la XI Asamblea General Ordinaria y de la Asamblea General Extraordinaria que tendrá lugar en el local de FAMS-COCENFE SEVILLA,sito en calle lino nº 14, sevilla, el próximo 14 de junio de 2014, ponemos a vuestra disposición, en formato pdf, la siguiente documentación:

- Covocatorias de ambas Asambleas.

icon Asamblea General Ordinaria Federacion

icon Asamblea General Extraordinaria Federacion

- Actas de las últimas Asambleas Generales Extraordinarias y de la X Asamblea General Ordinaria.

icon Acta A.G.Extraordinaria 10/06/13 Federacion

icon Acta A.G.Extraordinaria 17/10/13 Federacion

icon Acta A.G.Extraordinaria 23/11/13 Federacion

icon Acta A.G.Ordinaria 10/06/13 Federacion

- Documentación de la XI Asamblea General Ordinaria.

icon Balance de Gestion 2013 Federacion

icon Memoria Economica 2013 Federacion

icon Perdidas y Ganancias 2013 Federacion

icon Plan Actuacion 2014 Federacion

icon Presupuesto 2014 Federacion

Puesto que hemos compartido toda esta documentación por este medio, ésta no será entregada el día de la Asamblea. Se os esperaa todos el próximo 14 de junio para decidir los designios de nuestra organización, en estos momentos difíciles.

Sin otro particular, recibid un cordial saludo.

 
ACODA celebra su Asamblea General Ordinaria

La Asociación Cordobesa de Ataxias, celebró el pasado domingo 30 de marzo de 2014, su Asamblea General Ordinaria en el salón preparado para tal evento, del Restaurante La Bodega, que acogió a los/as socios/as de ACODA, así como a sus familiares.

En ella, se recordaron las actividades realizadas durante el ejercicio 2013, los balances económicos correspondientes al mismo, al igual que los objetivos y propuestas para el presente año 2014.

El presidente de la Asociación, José Juan López Fernández, presentó la Asamblea e informó sobre la situación actual de ACODA, así como del eje prioritario de actuación: la búsqueda de recursos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Ataxia y sus familias, a través de la rehabilitación, la atención social y la logopedia.

El presidente, agradeció la labor realizada durante el 2013, a las tres trabajadoras sociales, que durante el trascurso del año y en diferentes periodos, prestaron sus servicios a los/as socios/as de ACODA.

alt

 
Encuesta sobre Enfermedades Raras

Estimados socios

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE) os solicita vuestra participación en la respuesta a una encuesta sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Podéis contestarla vía formulario online, pinchando en el link:  Encuesta

Para cualquier duda o aclaración debéis comunicaros con Encarnación García Bermúdez, Coordinadora Centro de Información del Medicamento - Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla - Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla

 
Avances en ataxia

 

Investigadores becados por el grupo Aitzina avanzan en el conocimiento de la ataxia

 

Para mayor  información pinche en el siguiente link

 

 Investigación en ataxia

 
El 1 de mayo, Fiesta Donando Vidas con Eduardo Rangel.‏

El 1 de Mayo llega a Sevilla el Desafío 2.014: Donando Vidas. El objetivo es conseguir más donantes de órganos en el futuro. Para ello, nos encontraremos en la Plaza de España, para disfrutar de esta fiesta. Os esperamos a todos ¡¡¡¡Vamos a conseguir 10.000 nuevos donantes de órganos!!!!

Diez mil latidos por zancada.

El corredor popular Eduardo Rangel se enfrenta a ocho maratones en cuatro días para fomentar la donación de órganos. El 1 de mayo, Sevilla será testigo de la hazaña. Ocho maratones en cuatro días en las ocho provincias de Andalucía. 336 kilómetros con un único fin: captar 10.000 nuevos donantes de órganos. Desafío 2014:Donando Vidas. Éste es el reto al que se enfrentará a partir del 1 de mayo Eduardo Rangel. A sus 40 años, el deporte se ha convertido en su filosofía de vida. Pero Rangel no corre sólo para cruzar una línea de meta. Cada zancada va dedicada a cada una de esas personas que esperan en una lista un trasplante de órgano.

 

Leer más...
 
PROGRAMA DE VACACIONES 2014

Matalascañas, Vera y Madrid, novedades del Programa de Vacaciones IMSERSO-COCEMFE 2014

• Gracias a este programa se prevé que de junio a diciembre viajen unas 1.450 personas con discapacidad

• Todos los destinos son de primera categoría, cuentan con una programación personalizada y el personal de apoyo necesario

• 31.000 personas han disfrutado en los últimos 28 años de unas vacaciones asequibles y adaptadas con COCEMFE

(Madrid, 9 de abril de 2014).-

Leer más...
 
<< Inicio < Prev 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Próximo > Fin >>
Página 1 de 10

Miembro de:


canf_logoLOGO-FEDAESlogo membresia federtop_banner[1]

Desarrollada por Datacontrol Tecnología de la Información 2009