Asociaciones Provinciales
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Bienvenidos a Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias
Nuevo Doctor

 

 

Queremos informar a nuestros soci@s de la Asociación Sevillana de Ataxias de que el pasado 17 de junio, uno de los socios, Don Julián García, hizo la lectura pública de su tesis doctoral por la Universidad de Sevilla. Su trabajo de tesis, titulado "una propuesta para el uso del paradigma guiado por modelos (MDE) para la definición y ejecución de procesos de negocio", ha servido para mejorar la productividad y reducir costes en el diario de las empresas. De hecho, ha podido validar y aplicar sus resultados en casos reales.

Julián es Ingeniero Informático y a partir del pasado miércoles, doctor en ingeniería informática. Gracias a su trabajo de tesis y de su trayectoria como investigador de los últimos años en la Universidad de Sevilla, ha obtenido una calificación máxima "Sobresaliente Cum lauden", máximo reconocimiento académico a su trabajo de investigación.

Enhorabuena!! En la siguiente foto, Julián aparece junto a sus directores de tesis, la Dra. María José Escalona Cuaresma y el Dr. Manuel Mejías.

http://www.ataxiasevilla.org/index.php…

 

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CAMPAMENTO DE VERANO

III EDICIÓN DE LOS CAMPAMENTOS DE VERANO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD HANDISPORTS

En esta tercera edición de los CAMPAMENTOS DE VERANO PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD HANDISPORTS esperamos superar las expectativas de años anteriores. El Parque Deportivo linarense ‘La Garza’ será el encargado de albergar la actividad del 10 al 20 de agosto de 2015.

La celebración del mismo se hará en 2 turnos, del 10 al 15 de agosto y del 15 al 20 o 1 completo del 10 al 20 del mismo mes. Una vez más, nos iremos al Parque Deportivo “La Garza”, en Linares (Jaén). Durante los días que dura el campamento, los asistentes disfrutarán de numerosas actividades lúdico-deportivas que ofrece tanto la instalación como alrededores. El Parque Deportivo ‘La Garza’, tiene cabañas 100% accesibles y una extensión de 400.000 m2 que reúne las mejores condiciones para el ocio y práctica deportiva.

El precio de 1 turno es de 350o turno completo por 650€, e incluye: transporte adaptado desde Granada hasta ‘La Garza’ (transporte para grupos desde fuera de Granada consultar), alojamiento con pensión completa y asistencia y alimentación personalizadas. Para aquellas personas gravemente afectadas también ofrecemos nuestros campamentos, pero con un incremento de 80€ un turno, o de 160€ ambos turnos.

Tendremos un sinfín de actividades: deportes adaptados, fiestas y deportes acuáticos en piscina, grandes juegos, excursiones, talleres, veladas, gymkhanas, obsequios y muchas cosas más.

HandiSports está formado por un equipo multidisciplinar de profesionales con formación en: postgrado en Deporte para Personas con Discapacidad, licenciados, diplomados y graduados en educación física, psicólogos, terapeutas ocupacionales, educadores especiales y técnicos deportivos con una sólida experiencia y trayectoria en el campo del deporte y la discapacidad.

Si estáis interesados, poneros en contacto con nosotros y os facilitaremos más información e inscripciones.

Como siempre,
muchas gracias por vuestro interés.

Dirección Handisports

 

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CUENTAS ECONÓMICAS

A continuación os dejamos la memoria económica de 2014

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Encuentro anual 2015 FEDAES

Podéis clickar en el siguiente enlace y obtendréis toda la información

sobre el encuentra anual de FEDAES, este año tendrá lugar en Sesgovia

los días 19,20 y 21 de junio.

 

Encuentro anual FEDAES

 
Visita al Acuario de Sevilla

La Asociación de Discapacidad Atáxica(ADISCATX) junto con la Asociación Sevillana de Ataxias, están organizando una visita al Acuario de Sevilla, para el próximo sábado 6 de junio. Tanto para apuntaros como para más información, llamar al número de teléfono es 954 41 06 56 en horario de 9 a 14:00 horas de lunes a viernes. El último día para apuntarse por motivos de organización de la visita será el 22/05/2015 (viernes).

 
 
Vacaciones de Verano

Estimados socios

Os informamos que COCEMFE ha abierto la inscripción para su Programa Vacaciones IMSERSO - COCEMFE 2015

Podrán ser beneficiarios

  • Personas que acrediten un grado de discapacidad física u orgánica igual o superior al 33%, teniendo prioridad aquellos que superen el 50%.
  • Ser mayor de 16 años. Autorización del padre, Madre o Tutor en caso de menores de edad.
  • Pueden asistir con carácter excepcional los hijos de los beneficiarios menores de 16 años, siempre que se justifique la imposibilidad de poder viajar sin su compañía.
  • Tendrán que llevar acompañante, aquellas personas que utilicen silla de ruedas o que requieran ayuda, para desarrollar las actividades básicas de la vida diaria.

En el link: http://www.cocemfe.es/vacaciones/index.php podréis descargaros información sobre los destinos programados, precios, impresos a rellenar y documentación a presentar.

Para más información:

COCEMFE (Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica)

Dpto. de Turismo y Termalismo

C/ Eugenio Salazar, 2 - 28002 Madrid

Telf.: 91 413 80 01 Fax: 91 416 99 99 - Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 
 
Venta de Coche Adaptado
 

A LOS SOCIOS/AS DE ATAXIAS:
    Manuel Cansino Solis, vende su coche que muchos conocéis por enfer-
medad de Rosa, su esposa.
    Por si le interesa a alguien os digo los siguientes datos:
Turismo Megane Gran Escenic 2.0 Renault. Fecha de compra: Noviembre 2.009.  Tiene instalada en el maletero Grua              auxiliar, que eleva hasta 140 Kilos.  
Nº de plazas : 6  -- gasolina. Kilómetros realizados 21.100.
Caja de cambio Automática.
Sensor de lluvia.
Sensor de luces.
Sensor de aparcamiento trasero.
Aire acondicionado.
Llantas de aleación.
    


Se vende recien pintado, arreglos de chapa y  ruedas nuevas.
          PRECIO  :  13.000 EUROS. Negociable.
         
Teléfonos:  954 94 10 03 -----   666 92 30 10

 

 

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Acuerdo jurídico

 

La Asociación Sevillana de Ataxias ha llegado a un acuerdo con un bufette de abogados por si cualquier socio necesitaría sus servicios jurídicos. Con un descuento del precio del colegio de abogados del 25 %.

A continuación os dejamos el catálogo de este acuerdo


CATÁLOGO DE SERVICIOS JURÍDICOS.

LDO. JOSÉ ÁNGEL MUÑOZ LÓPEZ.

Abogado.

954 67 48 04.

Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Se ofrece la orientación y asesoramiento gratuito en su primera consulta en asuntos personales relacionados con las siguientes materias: civil, administrativo, laboral, fiscal, mercantil y penal.


Este servicio se extiende a los parientes hasta primer grado de consanguinidad o afinidad.

Si como consecuencia de la consulta o asesoramiento realizado la/el usuaria/o encarga a este abogado la dirección de un asunto contencioso o la realización de gestiones técnicas, los honorarios serán devengados con una reducción del 25% sobre los honorarios establecidos por el Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla* (http://www.docstoc.com/docs/68845099/Baremo-de-Honorarios-del-Ilustre-Colegio-de-Abogados-de-Sevilla) y deberán ser pagados por la/el usuaria/o directamente.

Detallamos a continuación las áreas de mayor interés para las/los usuarias/os, sin olvidar otras con las áreas tributaria y fiscal, mercantil, administrativa y contencioso-administrativa.

ÁREA CIVIL

Conflictos de índole civil que a la/el usuaria/o le puedan afectar, abogando siempre por la solución amistosa que minimice el enfrentamiento contencioso. En esta área se abarca desde conflictos familiares o crisis matrimoniales, hasta la exigencia de todo tipo de responsabilidades, tanto contractuales como derivadas de dolo o culpa.

- Derecho de familia: separaciones, divorcios, acciones de filiación, reclamaciones de alimentos, procedimientos de adopción internacional, incapacidades.

- Derecho inmobiliario e hipotecario: redacción de contratos y minutas, acciones de responsabilidad en el seno de la Ley de Ordenación de la Edificación, acciones reivindicatorias, deslindes y amojonamientos.

- Derecho de la Propiedad Horizontal: usos del edificio, divisiones, segregaciones y agrupaciones, constitución y extinción de comunidades, adopción e impugnación de acuerdos, régimen de administración y gastos.

- Derecho de Seguros y de la Circulación: acciones de responsabilidad, valoración del daño corporal, reclamaciones ante el Consorcio de Compensación, mediación con aseguradoras, acciones de repetición y subrogación.

- Derecho de los Consumidores y Usuarios: reclamaciones frente a compañías de telefonía, seguros, banca, grandes almacenes, etc.

- Derecho de Arrendamientos: acciones de desahucio, arrendamientos rústicos, precarios, redacción de contratos de arrendamientos de vivienda, local de negocio, e industria.

- Derecho de Sucesiones: declaración de herederos, particiones, acciones de impugnación, plusvalías, gestión del impuesto, redacción de minutas,…"

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Respiro Familiar

  

Informaros que está abierto el plazo para solicitad las personas con ataxias una plaza en el programa de respiro familiar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias en Burgos. Las plazas ofertadas es sólo para los pacientes con ataxia ya que se trata de ofrecer un respiro al cuidador/a de pacientes con ataxia, ofreciendo un servicio temporal de carácter residencial donde se oferta una atención personalizada así como unas actividades de ocio- tiempo libre, un espacio común convivencia, acciones lucrativas y culturales adaptadas a las necesidades individuales de cada usuarios/a de ataxia que solicite una plaza de respiro familiar. Adjuntamos solicitud y folleto informativos donde vienen detallados los turnos ofertados. La documentación se envía por correo postal y en la oficina antes de cerrar el sobre para enviarlo el personal de correo tiene que sellar la copia de solicitud para demostrar que se hace dentro del plazo ya que no se admiten solicitudes fuera de plazo. El plazo para solicitar una plaza es hasta el 16 de marzo de 2015.

Si tenéis alguna duda o pregunta sobre este programa podéis llamar a nuestra entidad en horario de mañana de lunes a viernes de 9 a 14 horas y preguntar por Mª Ángeles (trabajadora social de la Federación Ataxia Andalucía).

 
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Convivencia de Jóvenes

       Me dirijo a vosotros/as para informaros de una actividad que va a programar la federación dirigida a los jóvenes con Ataxia de nuestra comunidad.

     Esta actividad consiste en una convivencia de jóvenes donde se va a programar una serie de actividades grupales con entrada el viernes 22 de mayo y salida el domingo 24 de mayo de 2015. El programa se está elaborado pero hay que concretar algunas cosas.

     La edad aproximada será para jóvenes entre 18 a 35 años de edad máxima. Contaremos con la colaboración para la organización de las actividades de la empresa Handisports Servicios Deportivos Adaptados S.L. El lugar de realización de esta convivencia será en el CEULAJ (Mollina) en Málaga.

El precio de la convivencia, sería de 100 €, para aquellos jóvenes que sean socios de cualquier entidad provincial y 125 € para aquellos que no sean socios.

Los jóvenes interesados pueden apuntarse enviando un correo a su asociación provincial o bien enviándolo a la dirección de la Federación:  Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

La fecha límite para apuntarse es antes del 1 de marzo para ir barajando el número de asistentes por motivo de alojamiento y salas.

 
 
Deducción por familia numerosa

Noticia de Interés

 

Informaros que a partir de este enero de este año va a entrar en vigor una nueva deducción por familia numerosa.

-En aquellos casos con descendientes con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada descendiente.

- Y en aquellos casos con ascendiente con discapacidad tendrá 1.200 € anuales por cada ascendiente.

Estas deducciones se harán efectiva en la declaración de la renta del ejercicio 2015 (a presentar en el 2016). Si bien puede solicitarse su abono anticipado con carácter mensual (100 € al mes).

Es requisito que los solicitantes realicen una actividad por cuenta propia o ajena por la que esté dado de alta en el régimen correspondiente de la Seguridad social.

La solicitud se puede hacer por vía electrónica, si se tiene la certificación digital; por vía telefónica llamado al número 901200345 aportando el importe de la casilla 415 de la declaración del IRPF de 2013; y por último a partir del día 3 de febrero de 2015, se puede presentar en papel en cualquier ofician de la Agencia Tributaria.

Para alguna aclaración llamar a nuestra Federación al número 954546168.

 
Registro de enfermedades raras

Le informamos de una noticia de interés hacia nuestros asociados.

 

 

Estimadas Asociaciones, Fundaciones y Federaciones de pacientes. En este comienzo del 2015 les pedimos de nuevo hacer difusión y conocimiento del Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (ISCIII).

Todos los que estamos implicados en las enfermedades raras debemos estimular la importancia que requiere tener un Registro Nacional de todos los pacientes con una enfermedad rara ya que es fundamental para fomentar la investigación de estas Enfermedades, con el propósito de mejorar la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, utilizando la información de alta calidad que proporciona dicho Registro.

También les pedimos que incluyan un enlace de la página Web del Registro de manera visible en sus páginas Web y entre sus enlaces recomendados o bien incluirlo en sus revistas online en caso de que se dispongan de ellas, al mismo tiempo recordar que aquellos pacientes que ya se han inscrito no vuelvan a hacerlo. 

Lesenviamos el Tríptico con información del Registro Nacional de Enfermedades Raras y Biobanco y el enlace de la página Web del Registro: https://registroraras.isciii.es
 
Mesa redonda
Mesa Redonda “Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”
Salón de Actos del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla (C/ Alfonso XII nº 51)
Martes 20 de enero a las 18:00 horas. Entrada libre (hasta completar aforo)

Dentro de las actividades académicas del Máster Conocimiento actual de las Enfermedades Raras” de la Universidad Internacional de Andalucía y la Universidad Pablo de Olavide y del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes de la Universidad de Sevilla y FEDER, el martes 20 de Enero a las 18:00 horas tendrá lugar la celebración de la mesa redonda “Trabajando juntos para impulsar el cambio en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, que contará con los siguientes ponentes:

  • Dña. Alba Ancochea Díaz, Directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) entidad que representa a 274 asociaciones de pacientes aquejados de estas patologías.
  • Dr. Manuel Posada de la Paz, Director del Área de Genética Clínica y Epidemiología Genética. Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) (Instituto de Salud Carlos III, Madrid) y Presidente Electo de la Conferencia Internacional de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (International Conference on Rare Diseases and Orphan Drugs – ICORD)
  • Dr. Francesc Palau Martínez, Director del Programa de Enfermedades Raras y Genéticas del Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia, Director del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), Coordinador Científico de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y miembro del Comité de Expertos Europeo en Enfermedades Raras, EUCERDDr
  • Dr. Rafael Camino León, Coordinador de la unidad de Neuropediatría del hospital Reina Sofía de Córdoba y actual Director del Plan Andaluz de Atención a pacientes con Enfermedades Raras.
  • D. Manuel Pérez Fernández, Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, y presidente de la Fundación MEHUER (Medicamentos Huérfanos Enfermedades Raras)

En esta mesa redonda se abordaran la problemática de los pacientes aquejados de este tipo de patologías y sus familiares y las políticas que se están llevando a cabo en los ámbitos europeo, nacional y regional. También se abordarán las deficiencias a nivel de atención y mejora de calidad de vida de estas personas.

Contactos:
Manuel Angel Ballesteros Simarro
Universidad Pablo de Olavide, Departamento de Fisiología, Anatomía y Biología Celular
Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla                 
                 Tlf: 954 97 7637


Isabel Motero Vázquez
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla              Tlf: 954 989 892
 
 
Felices Fiestas

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Resumen "I Charlas Médicas sobre Ataxia"

Aquí os dejamos un resumen de las "I Charlas Médicas sobre ataxia" de las que se hicieron heco los medios de comunicación.

ABC

 
No te rindas nunca

Clica en el siguiente enlace para ver el video

Somos la caña

 

 
Proyecto CuidarSE


Estimadas familias:

El motivo de este comunicado es informaros que permanece abierto el plazo

de inscripción para todas las familias interesadas en participar en el Proyecto

CuidarSE  “La escuelapara familias con menores y/o adolescentes con

discapacidad” que FundaciónDiagrama en colaboración con el Área de

Familia, Asuntos Sociales y Zonas de EspecialActuacióndel Excmo.

Ayuntamiento de Sevilla, llevará a cabo del 04 de noviembre al

19 de diciembre de 2014.

Recordaros que todos los talleres son totalmente gratuitos.

Se realizarán cada martes y jueves desde el 04 de noviembre al 19 de

diciembre de 2014,pudiendo elegir entre dos horarios distintos de

16.00- 17.30 y de 18.00- 19.30 h Las siete primeras sesiones van dirigidas a los

padres y madres, y las otras siete son los talleres de Respiro Familiar

dirigidos a vuestros/as hijo/as (podéis apuntarlos aunque

vosotros/as no podáis asistir a las sesiones del cuidador/a).

Agradeciéndoles de antemano vuestra colaboración, os animo a participar

y compartir una experiencia que espero os resulte gratificante y beneficioso

para vuestra familia.

Les saluda atentamente,

Pedro Escobar Torres

954 516 258/ 628 365 316

Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 
JORNADAS DE OFTALMOLOGÍA


Hola a todos y a todas

OS COMUNICO, QUE LAS JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS DE OFTALMOLOGÍA, no es el 30 SINO EL 31 DE OCTUBRE.
A continuación os indico el enlace al que podéis acudir para informaros de las I JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS DE OFTALMOLOGÍA, a la que estáis invitados todos.
Una Jornadas pensadas para la ciudadanía donde se informará y se podrán aclarar todas nuestras dudas en relación a las "enfermedades de la visión".


- No es necesario inscribirse, puede asistir cualquier persona

http://activos-salud.com/vision/

 

 
DÍA DE LAS ATAXIAS

Representantes de la Federación de Asociaciones de Ataxias de Andalucía(FADADA), de la Asociación Sevillana de Ataxias y de la Asociación Discapacidad Atáxica(ADISCATX) , informando el Día Internacional de la Ataxia(25 de septiembre), en las mesas informativas.

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INFORMACIÓN DE INTERÉS

Información de interés

Los usuarios/as con movilizada reducida empadronados en Sevilla capital estarán exentos de pago en las zonas azules de nuestra ciudad. Hay que solicitarlo en la empresa encargada de controlar estas zonas de aparcamiento, que es la empresa AUSSA. La documentación que hay que entregar es la siguiente: fotocopia del impuesto de circulación o certificado de exención de pago; fotocopia de la tarjeta de aparcamiento; y certificado de empadronamiento reciente. Hay que estar empadronado en Sevilla capital para poder solicitarlo.

Os facilitamos el teléfono de contacto de la empresa AUSSA para cualquier aclaración o duda al respecto: Teléfono de contacto 954219051.

 
Becas de Fundación Repsol para la formación en E&P de estudiantes con discapacidad

 

Fundación Repsol ofrece un máximo de 5 becas para la realización de másteres universitarios en materias relacionadas con la exploración y producción, dirigidas a personas con discapacidad, y con una cuantía económica de hasta 5.000 euros anuales. Los beneficiarios podrán hacer las prácticas académicas en Repsol.

Fundación Repsol ha puesto en marcha un programa becas destinado  a personas con discapacidad para la realización de un máster universitario especializado en materias de Exploración y Producción. Además de la beca, Fundación Repsol podrá ofrecer prácticas académicas en la Compañía según los convenios de cooperación educativa que tenga firmados Repsol con la universidad.

En total, la Fundación ofrece un máximo de 5 becas de hasta 5.000 euros anuales. La duración será de un año académico, que podrá ampliarse otro año más según la duración del máster.

Los másteres universitarios deberán realizarse en una universidad española  y estar dirigidos a la especialización de alguna de las materias recogidas en las bases.

Los candidatos a las becas deberán reunir, entre otros, los siguientes requisitos:

  • Poseer un nivel fluido de inglés.
  • Acreditar legalmente una discapacidad igual o superior al 33% o incapacidad permanente.
  • Haber obtenido  el título universitario en un plazo no superior a dos cursos académicos inmediatamente anteriores  a la fecha de presentación de la candidatura. 

El objetivo de estas ayudas es el de fomentar la integración social y laboral de las personas con discapacidad, contribuyendo a hacer efectivo el principio de igualdad de oportunidades.

Fundación Repsol cuenta con la colaboración de la Fundación Universia  para realizar el proceso de recepción y selección de candidatos.


Los candidatos podrán optar a las becas presentando el formulario de inscripción hasta el  15 de octubre de 2014 a través del correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Para obtener más información los interesados pueden  consultar la web de Fundación Repsol o dirigirse a Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

También podrán contactar en el teléfono: +34 2895955 (Horario de lunes a viernes de 9:00 a 14:30).

 
26 de Octubre - Cursa per l´Esperança

Apreciados/das.

Deseamos informaros que FEDER Catalunya organizará una Carrera Solidaria el próximo 26 de Octubre en el Parque del Fórum de Barcelona bajo el nombre de:  Cursa per l’Esperança”.

La finalidad de esta carrera es concienciar a la sociedad de los graves problemas que sufren los más de 3 millones de afectados de Enfermedades Raras en España, 500.000 de los casos diagnosticados en Catalunya

La Cursa, que será de 5 km y 10 km, transcurrirá en su totalidad en el Parque del Fórum de Barcelona ofreciendo un recorrido muy ameno y atractivo a primera línea de mar.

El evento, combinará deporte, salud, ocio y diversión con la solidaridad, por ello contará con una carpa de sensibilización, donde se podrá comprar productos solidarios, y donde también se realizarán todo tipo de actividades infantiles y lúdicas.

Podéis  ver toda la información, patrocinadores, embajadores, etc. en la web de la carrera:  www.cursafeder.com

Podéis  participar todo el que quiera: padres con bebés en cochecito, personas en sillas de ruedas, con perros guía, etc.

Será un día muy especial para la gran familia que componemos el colectivo de los afectados / familiares / amigos que padecen una Enfermedad Minoritaria.

Esperamos que esta iniciativa sea un éxito, por eso necesitamos de vosotros para poder hacer la máxima difusión. Adjuntamos cartel y flyers.

¡¡¡Ya están abiertas las inscripciones!!!

Estamos a vuestra disposición para cualquier otra aclaración.

Atentamente,

FEDER Seu Catalunya

 
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