Asociaciones Provinciales
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Bienvenidos a Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxias
No te rindas nunca

Clica en el siguiente enlace para ver el video

Somos la caña

 

 
Proyecto CuidarSE


Estimadas familias:

El motivo de este comunicado es informaros que permanece abierto el plazo

de inscripción para todas las familias interesadas en participar en el Proyecto

CuidarSE  “La escuelapara familias con menores y/o adolescentes con

discapacidad” que FundaciónDiagrama en colaboración con el Área de

Familia, Asuntos Sociales y Zonas de EspecialActuacióndel Excmo.

Ayuntamiento de Sevilla, llevará a cabo del 04 de noviembre al

19 de diciembre de 2014.

Recordaros que todos los talleres son totalmente gratuitos.

Se realizarán cada martes y jueves desde el 04 de noviembre al 19 de

diciembre de 2014,pudiendo elegir entre dos horarios distintos de

16.00- 17.30 y de 18.00- 19.30 h Las siete primeras sesiones van dirigidas a los

padres y madres, y las otras siete son los talleres de Respiro Familiar

dirigidos a vuestros/as hijo/as (podéis apuntarlos aunque

vosotros/as no podáis asistir a las sesiones del cuidador/a).

Agradeciéndoles de antemano vuestra colaboración, os animo a participar

y compartir una experiencia que espero os resulte gratificante y beneficioso

para vuestra familia.

Les saluda atentamente,

Pedro Escobar Torres

954 516 258/ 628 365 316

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JORNADAS DE OFTALMOLOGÍA


Hola a todos y a todas

OS COMUNICO, QUE LAS JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS DE OFTALMOLOGÍA, no es el 30 SINO EL 31 DE OCTUBRE.
A continuación os indico el enlace al que podéis acudir para informaros de las I JORNADAS DE PUERTAS ABIERTAS DE OFTALMOLOGÍA, a la que estáis invitados todos.
Una Jornadas pensadas para la ciudadanía donde se informará y se podrán aclarar todas nuestras dudas en relación a las "enfermedades de la visión".


- No es necesario inscribirse, puede asistir cualquier persona

http://activos-salud.com/vision/

 

 
DÍA DE LAS ATAXIAS

Representantes de la Federación de Asociaciones de Ataxias de Andalucía(FADADA), de la Asociación Sevillana de Ataxias y de la Asociación Discapacidad Atáxica(ADISCATX) , informando el Día Internacional de la Ataxia(25 de septiembre), en las mesas informativas.

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INFORMACIÓN DE INTERÉS

Información de interés

Los usuarios/as con movilizada reducida empadronados en Sevilla capital estarán exentos de pago en las zonas azules de nuestra ciudad. Hay que solicitarlo en la empresa encargada de controlar estas zonas de aparcamiento, que es la empresa AUSSA. La documentación que hay que entregar es la siguiente: fotocopia del impuesto de circulación o certificado de exención de pago; fotocopia de la tarjeta de aparcamiento; y certificado de empadronamiento reciente. Hay que estar empadronado en Sevilla capital para poder solicitarlo.

Os facilitamos el teléfono de contacto de la empresa AUSSA para cualquier aclaración o duda al respecto: Teléfono de contacto 954219051.

 
Becas de Fundación Repsol para la formación en E&P de estudiantes con discapacidad

 

Fundación Repsol ofrece un máximo de 5 becas para la realización de másteres universitarios en materias relacionadas con la exploración y producción, dirigidas a personas con discapacidad, y con una cuantía económica de hasta 5.000 euros anuales. Los beneficiarios podrán hacer las prácticas académicas en Repsol.

Fundación Repsol ha puesto en marcha un programa becas destinado  a personas con discapacidad para la realización de un máster universitario especializado en materias de Exploración y Producción. Además de la beca, Fundación Repsol podrá ofrecer prácticas académicas en la Compañía según los convenios de cooperación educativa que tenga firmados Repsol con la universidad.

En total, la Fundación ofrece un máximo de 5 becas de hasta 5.000 euros anuales. La duración será de un año académico, que podrá ampliarse otro año más según la duración del máster.

Los másteres universitarios deberán realizarse en una universidad española  y estar dirigidos a la especialización de alguna de las materias recogidas en las bases.

Los candidatos a las becas deberán reunir, entre otros, los siguientes requisitos:

  • Poseer un nivel fluido de inglés.
  • Acreditar legalmente una discapacidad igual o superior al 33% o incapacidad permanente.
  • Haber obtenido  el título universitario en un plazo no superior a dos cursos académicos inmediatamente anteriores  a la fecha de presentación de la candidatura. 

El objetivo de estas ayudas es el de fomentar la integración social y laboral de las personas con discapacidad, contribuyendo a hacer efectivo el principio de igualdad de oportunidades.

Fundación Repsol cuenta con la colaboración de la Fundación Universia  para realizar el proceso de recepción y selección de candidatos.


Los candidatos podrán optar a las becas presentando el formulario de inscripción hasta el  15 de octubre de 2014 a través del correo electrónico Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Para obtener más información los interesados pueden  consultar la web de Fundación Repsol o dirigirse a Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

También podrán contactar en el teléfono: +34 2895955 (Horario de lunes a viernes de 9:00 a 14:30).

 
26 de Octubre - Cursa per l´Esperança

Apreciados/das.

Deseamos informaros que FEDER Catalunya organizará una Carrera Solidaria el próximo 26 de Octubre en el Parque del Fórum de Barcelona bajo el nombre de:  Cursa per l’Esperança”.

La finalidad de esta carrera es concienciar a la sociedad de los graves problemas que sufren los más de 3 millones de afectados de Enfermedades Raras en España, 500.000 de los casos diagnosticados en Catalunya

La Cursa, que será de 5 km y 10 km, transcurrirá en su totalidad en el Parque del Fórum de Barcelona ofreciendo un recorrido muy ameno y atractivo a primera línea de mar.

El evento, combinará deporte, salud, ocio y diversión con la solidaridad, por ello contará con una carpa de sensibilización, donde se podrá comprar productos solidarios, y donde también se realizarán todo tipo de actividades infantiles y lúdicas.

Podéis  ver toda la información, patrocinadores, embajadores, etc. en la web de la carrera:  www.cursafeder.com

Podéis  participar todo el que quiera: padres con bebés en cochecito, personas en sillas de ruedas, con perros guía, etc.

Será un día muy especial para la gran familia que componemos el colectivo de los afectados / familiares / amigos que padecen una Enfermedad Minoritaria.

Esperamos que esta iniciativa sea un éxito, por eso necesitamos de vosotros para poder hacer la máxima difusión. Adjuntamos cartel y flyers.

¡¡¡Ya están abiertas las inscripciones!!!

Estamos a vuestra disposición para cualquier otra aclaración.

Atentamente,

FEDER Seu Catalunya

 
DÍA DE LAS ATAXIAS

El próximo jueves 25 de septiembre se conmemora el día internacional de las Ataxias.

Por ello, la Federación Andaluza de Ataxias de Andalucía(FADADA), junto a la Asociación Sevillana de Ataxias, vamos a colocar mesas informativas y divulgativas para tratar de hacer nuestra enfermedad más visible a toda la sociedad. Las mesas estarán colocadas el jueves 25 de septiembre en el Ayuntamiento de Sevilla, de 11 a 14 h y en El Corte Inglés de la Plaza del Duque de 16:30 a 19 h. ¡Os esperamos a tod@s! ¡No faltéis! 

 
Convenio entre la Asociación Sevillana de Ataxias y el Centro de Rehabilitación de Daño Cerebral(C.RE.CER.)

El pasado 30 de junio, se firmó un acuerdo entre la Asociación Sevillana de Ataxias y el Centro de Rehabilitación de Daño Cerebral(CRECER). Dicho Centro, se encuentra en la Calle Torneo, 23 de Sevilla. Con la firma de este acuerdo pretendemos que los asociados se beneficien de las terapias que ofrece este centro de referencia. A continuación veamos algunos puntos del convenio.

C.RE.CER se compromete a ofrecer a LA ASOCIACION en calidad de CENTRO DE REHABILITACION DE DAÑOS CEREBRALES de referencia los siguientes servicios al mínimo coste económico posible:
• REHABILITACIÓN DEL ÁREA DEL LENGUAJE/COMUNICACIÓN (LOGOPEDA).
• REHABILITACIÓN FÍSICA:
FISIOTERAPIA NEUROLÓGICA
• DEGLUCIÓN
• FISIOTERAPIA RESPIRATORIA
• TERAPIAS OCUPACIONALES
Actuación:
El paciente toma una cita para una primera visita. Esta visita es totalmente gratuita y sin compromiso por su parte. En esta primera visita el paciente se identifica como miembro de LA ASOCIACION. Se le realiza por parte de nuestro director médico de programa una exhaustiva exploración física, para valorar el estado del paciente. En base a los resultados de esta primera visita, al paciente se le pauta tratamiento de Rehabilitación compuesto por las sesiones que el director médico de programas estime oportunas, así como por las técnicas de tratamiento que dicho director médico considere apropiadas según la patología, historial clínico, antecedentes, etc. que dicho paciente haya referido y documentado.

 
Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de la Federacion

Con motivo de la celebración de la XI Asamblea General Ordinaria y de la Asamblea General Extraordinaria que tendrá lugar en el local de FAMS-COCENFE SEVILLA,sito en calle lino nº 14, sevilla, el próximo 14 de junio de 2014, ponemos a vuestra disposición, en formato pdf, la siguiente documentación:

- Covocatorias de ambas Asambleas.

icon Asamblea General Ordinaria Federacion

icon Asamblea General Extraordinaria Federacion

- Actas de las últimas Asambleas Generales Extraordinarias y de la X Asamblea General Ordinaria.

icon Acta A.G.Extraordinaria 10/06/13 Federacion

icon Acta A.G.Extraordinaria 17/10/13 Federacion

icon Acta A.G.Extraordinaria 23/11/13 Federacion

icon Acta A.G.Ordinaria 10/06/13 Federacion

- Documentación de la XI Asamblea General Ordinaria.

icon Balance de Gestion 2013 Federacion

icon Memoria Economica 2013 Federacion

icon Perdidas y Ganancias 2013 Federacion

icon Plan Actuacion 2014 Federacion

icon Presupuesto 2014 Federacion

Puesto que hemos compartido toda esta documentación por este medio, ésta no será entregada el día de la Asamblea. Se os esperaa todos el próximo 14 de junio para decidir los designios de nuestra organización, en estos momentos difíciles.

Sin otro particular, recibid un cordial saludo.

 
ACODA celebra su Asamblea General Ordinaria

La Asociación Cordobesa de Ataxias, celebró el pasado domingo 30 de marzo de 2014, su Asamblea General Ordinaria en el salón preparado para tal evento, del Restaurante La Bodega, que acogió a los/as socios/as de ACODA, así como a sus familiares.

En ella, se recordaron las actividades realizadas durante el ejercicio 2013, los balances económicos correspondientes al mismo, al igual que los objetivos y propuestas para el presente año 2014.

El presidente de la Asociación, José Juan López Fernández, presentó la Asamblea e informó sobre la situación actual de ACODA, así como del eje prioritario de actuación: la búsqueda de recursos destinados a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Ataxia y sus familias, a través de la rehabilitación, la atención social y la logopedia.

El presidente, agradeció la labor realizada durante el 2013, a las tres trabajadoras sociales, que durante el trascurso del año y en diferentes periodos, prestaron sus servicios a los/as socios/as de ACODA.

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Encuesta sobre Enfermedades Raras

Estimados socios

El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla (RICOFSE) os solicita vuestra participación en la respuesta a una encuesta sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos.

Podéis contestarla vía formulario online, pinchando en el link:  Encuesta

Para cualquier duda o aclaración debéis comunicaros con Encarnación García Bermúdez, Coordinadora Centro de Información del Medicamento - Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla - Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla

 
Avances en ataxia

 

Investigadores becados por el grupo Aitzina avanzan en el conocimiento de la ataxia

 

Para mayor  información pinche en el siguiente link

 

 Investigación en ataxia

 
El 1 de mayo, Fiesta Donando Vidas con Eduardo Rangel.‏

El 1 de Mayo llega a Sevilla el Desafío 2.014: Donando Vidas. El objetivo es conseguir más donantes de órganos en el futuro. Para ello, nos encontraremos en la Plaza de España, para disfrutar de esta fiesta. Os esperamos a todos ¡¡¡¡Vamos a conseguir 10.000 nuevos donantes de órganos!!!!

Diez mil latidos por zancada.

El corredor popular Eduardo Rangel se enfrenta a ocho maratones en cuatro días para fomentar la donación de órganos. El 1 de mayo, Sevilla será testigo de la hazaña. Ocho maratones en cuatro días en las ocho provincias de Andalucía. 336 kilómetros con un único fin: captar 10.000 nuevos donantes de órganos. Desafío 2014:Donando Vidas. Éste es el reto al que se enfrentará a partir del 1 de mayo Eduardo Rangel. A sus 40 años, el deporte se ha convertido en su filosofía de vida. Pero Rangel no corre sólo para cruzar una línea de meta. Cada zancada va dedicada a cada una de esas personas que esperan en una lista un trasplante de órgano.

 

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PROGRAMA DE VACACIONES 2014

Matalascañas, Vera y Madrid, novedades del Programa de Vacaciones IMSERSO-COCEMFE 2014

• Gracias a este programa se prevé que de junio a diciembre viajen unas 1.450 personas con discapacidad

• Todos los destinos son de primera categoría, cuentan con una programación personalizada y el personal de apoyo necesario

• 31.000 personas han disfrutado en los últimos 28 años de unas vacaciones asequibles y adaptadas con COCEMFE

(Madrid, 9 de abril de 2014).-

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Nueva Junta Directiva de la Federación

El pasado sábado 23 de noviembre, tuvo lugar una Asamblea General con motivo de la convocatoria de elecciones a la presidencia de esta federación. El fallo por unanimidad elegió la candidatura que exponemos a continuación, y que a partir de este momento toma vigencia:


Presidente: Juan Antúnez Sánchez
Vicepresidenta: Inma Herrero Aparicio 
Secretario: Sergio González Sánchez
Secretario de Finanzas: Raquel Sánchez Oliva

Para cualquier tipo de comunicación o informción os facilitamos el nuevo correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

 
Convocatoria de Ayudas Individuales de la Junta

La Consejeria de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía ha publicado recientemente la nueva Convocatoria de Ayudas Individuales para diversos colectivos. A continuación se adjunta el BOJA donde se ha publicado la convocatoria así como el detalle de conceptos, cuantías, plazos, requisitos, etc. Existen varias líneas en el interor y la correspondiente a las personas con discapacidad es la Línea 2.

icon BOJA Ayudas Convocatorias (346.11 kB) 

 
Nueva Alternativa Financiera: Hipoteca Invertida
Nos ha llegado a la Federación de Asociaciones de Ataxia una información que pasamos a daros sobre la denominada 'Hipoteca Invertida'. Os dejamos a continuación un folleto explicativo de esta alternativa de financiación, sus requisitos, sus beneficios fiscales, etc, para las personas con discapacidad y los familiares de éstas. 

icon Folleto Informativo Hipoteca Invertida (126.52 kB) 

Igualmente os dejamos el enlace www.cermi.es donde se encuentra una guía informatizada sobre los pasos. 
 
9º CONGRESO ANDALUZ DEL VOLUNTARIADO Y PARTICIPACIÓN

La organización del 9º Congreso Andaluz del Voluntariado y la Participación, ha recibido suSOLICITUD DE INSCRIPCIÓN registrada con el número 228

Las inscripciones se aceptarán por orden de llegada atendiendo al equilibrio territorial (favorecer la participación de todas las provincias), a la participación de entidades de Voluntariado así como a los participantes en el proceso de elaboración de la Ley Andaluza de Participación Ciudadana.

La confirmación del uso del servicio de transporte gratuito es independiente a la confirmación de la inscripción. La organización debe indicarle expresamente que le autoriza este servicio para poder disfrutar del mismo.

Para la inscripción tienen que visitar la web del Congreso (www.congresoandaluzvoluntariado.org). Al finalizar el plazo de inscripción la Dirección General de Derechos de la Ciudadanía, Participación y Voluntariado se pondrá en contacto con usted para confirmarle su inscripción. Muchas gracias por su interés.

Mientras tanto puede presentar su solicitud de PARTICIPACIÓN EN MESA INFORMATIVA desde el área de PARTICIPACIÓN utilizando su número de solicitud indicado arriba.

Secretaría General del Congreso
secretariacongresovoluntariado Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
www.congresoandaluzvoluntariado.org

 
Resumen de las I Jornada de investigación en Ataxia de Friedreich en el Hospital Universitario Virgen del Rocío

El pasado 8 de mayo en la I Jornada de Investigación en Ataxia de Friedreich del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, pudimos tener un primer contacto las muchas familias que acudimos a la jornada. La mayoría coincidimos en pensar que para nosotros es prioritario tomar la iniciativa en fomentar la investigación específica en AF.

Sabemos que hay múltiples líneas de trabajo y aunque en principio no todas despierten el mismo interés, no es fácil descartar ninguna, ya que no podemos saber dónde puede estar la solución final. Para abordarlas todas la única posibilidad que vemos es unirnos todos para poder conseguir los recursos necesarios. También tenemos que consensuar un orden de prioridades porque no tenemos posibilidad de atender a todas simultáneamente.

Muchos ya me habéis preguntado por la cuantía de la contribución necesaria para participar en uno u otro proyecto... así que os comunico lo que hay por ahora.

http://www.genefa.org/

Después del 9 de marzo, salvo algunas llamadas telefónicas y contestar algunos e-mail, no he podido hacer más hasta el pasado 2 de mayo en que algunos amigos residentes en Sevilla hicimos una reunión informal para ver como retomar el trabajo, de forma compartida.
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Convenio Especial para Personas con Discapacidad

Este convenio va dirigido a las personas con discapacidad con especiales dificultades de inserción laboral y se ha suscrito con fecha 1 de abril de 2013.

Este convenio pueden a cogerse las personas con discapacidad que tengan especiales dificultades para su inserción laboral tanto si han cotizado a la seguridad social como no. A través de este convenio se permite el acceso a estas personas a las prestaciones del Sistema de la Seguridad Social garantizando la cobertura por jubilación, muerte y supervivencia. La cuota mensual a pagar en este año 2013 sería de 189,65 €.

Los requisitos para suscribir este convenio es tener 18 años o más y no haber cumplido la edad mínima para la jubilación ordinaria es decir los 67 años de edad ó 65 años cuando se acrediten 38 años y 6 meses de cotización a la fecha de solicitud de convenio. Residir legalmente en España y haberlo hecho durante cinco años de los cuáles dos deberán ser inmediatamente anteriores  la fecha de solicitud. Tener un grado de discapacidad igual o superior al 65% para personas con discapacidad física o sensorial. Hay otros grados para discapacidad intelectual o enfermedad mental. Y no estar de alta en ninguno de los regímenes que integran el Sistema de la Seguridad Social y estar inscrito en los servicios públicos de empleo como demandante.

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Apertura de plazos para Vacaciones Grupales de Adultos

Os informamos que se ha abierto el plazo para el turno de Vacaciones Grupales de Adultos de CANF COCEMFE ANDALUCIA para la Residencia de Tiempo Libre de Marbella. Los turnos de vacaciones son los siguientes de 27 al 30 de Mayo de 2013 y de 9 al 12 de septiembre de 2013. El precio por persona es de 50 € y contempla las siguientes prestaciones: Estancia de lunes a jueves, con salida el viernes; La estancia será en régimen de ½ pensión (desayuno y almuerzo), la cena a cargo del asistente; El alojamiento es compartido con otros asistente al turno. Puede ir un socio/a de ataxia con un acompañante.

Aquellos socios/as de Ataxia que estén interesado en solicitar algunos de estos turnos tienen que llamar a la sede social de la Federación de 9 a 15 horas de lunes a viernes. El plazo está abierto hasta el 13 de mayo de 2013. Si estáis interesado no dudéis en solicitarla lo más pronto posible y no espera hasta el último día.

Para cualquier duda o aclaración podéis llamar a nuestra sede social de la Federación al teléfono 954546168.

 
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